Após oito meses de campanha, Eloá receberá Zolgensma para tratar AME
Medicamento custa cerca de R$ 12 milhões e será aplicado em Curitiba
Por Alice Kienen- 21/07/2021
- 20:12
Essa quinta-feira, 22, ficará marcada para sempre pela família da pequena Eloá Helena. Após oito meses de campanha para arrecadar os cerca de R$ 12 milhões necessários, a família de Ibirama conseguiu comprar o medicamento Zolgensma.
A infusão está marcada para ocorrer no Hospital Erastinho, em Curitiba. A família segue com a vaquinha aberta e ainda irá realizar os eventos que estavam agendados, já que precisam arcar com despesas da reabilitação da pequena.
“Estamos imensamente felizes, queremos muito agradecer a Deus pela graça alcançada e também aos pais da Sofia que nos abençoaram com boa parte da doação. E claro a cada voluntário que doou cada centavo, que se dedicou tanto durantes esses 08 meses de campanha, com tantos Anjos a Eloá poderá ter uma vida melhor graças a cada um de vocês. Muito Obrigada”, publicou a mãe da menina.
Porém, a família também avisou os voluntários que os valores arrecadados daqui para frente podem ser destinados a outras campanhas de crianças com AME. A Amiotrofia Muscular Espinhal tipo 1 ficou conhecida na região após o caso de Antonella, de Blumenau, que conseguiu fechar o arrecadação com mais de R$ 11 milhões. Além da Laurinha, de Nova Trento, que também vai receber a dose.
Eloá foi a segunda filha com AME do casal
Eloá Helena Resene Caprali não foi a primeira filha do casal de Ibirama a ser diagnosticada com a doença. Jhonata Caprali e Erica Resene perderam a pequena Leonora com apenas nove meses em 2019. A família nem sabia que ela tinha AME antes de ela falecer.
Após a morte da bebê, Erica se programou para fazer uma laqueadura, para evitar que o mesmo acontecesse novamente. Porém, quando foi ao médico, descobriu que já estava grávida de Eloá. Eles também têm um filho mais velho, chamado Erick.
Para que a bebê não perca perder funções importantes do organismo, o casal conseguiu pelo SUS o medicamento Spinraza. De uso contínuo, ele ajuda a paralisar o avanço da doença. Porém, não melhora o quadro da pequena.
Atualmente, o preço do Zolgesma é de US$ 2,125 milhões. Isso mesmo, em dólares, pois precisa ser importado dos Estados Unidos. Ou seja, o valor em reais dependerá do valor do dólar na época. E o mais importante: ele precisa ser tomado até os dois anos.
Apesar de sua venda no Brasil já ter sido aprovado pela Anvisa, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ainda não chegou a um consenso com a empresa que produz o remédio quanto ao preço para comercializá-lo no país.
