O dia 7 de outubro de 2012 ficou marcado na vida do casal Suellen e Jeanderson Gripa como uma grande virada de página. O nascimento do pequeno Arthur veio acompanhado de diversas surpresas. Com apenas seis meses de uma gravidez até então saudável, Suellen contraiu uma infecção urinária que fez com que ela entrasse em trabalho de parto prematuro.
Apesar dos medicamentos para tentar tardar o nascimento, Arthur resolveu nascer antes da hora. Já com dores e dilatação, Suellen foi encaminhada para um parto natural. Entretanto, um ultrassom mostrou que o bebê estava sentado, o que a levou para uma cesárea.
Durante o procedimento, Arthur entrou em sofrimento fetal. O que os pais não perceberam na hora, foi que o pequeno nasceu sem respirar. “Meu marido foi logo convidado a sair da sala do parto, então ele ficou mais desesperado do que eu. Eu achei normal correrem com ele para dentro, já que era prematuro. Não fazia ideia do que estava acontecendo”, conta a mãe.
Felizmente o bebê logo voltou a respirar sozinho. Entretanto, o período que ele ficou em parada cardiorrespiratória foi suficiente para que ele tivesse inúmeras sequelas neurológicas. Apesar de a área cognitiva de Arthur funcionar normalmente, ele tem dificuldades de controlar os movimentos, enxergar e ouvir.
Isso não impede os pais de entenderem os pedidos do pequeno. Eles deixam claro que Tutu é cheio de personalidade e sabe expressar o que quer. “Quando ele gosta de alguém, ele gosta muito. Mas também deixa claro quando não gosta. Ele nos ensina muito mais do que aprende”, explica o pai.
No auge dos seus sete anos, o pequeno já participou de diversas corridas. Com o auxílio de uma cadeira especial, ele é empurrado pela mãe – e por quem mais se animar em participar da competição com Tutu. “Na São Silvestre eu fui a que menos empurrou ele”, brinca Suellen.
“Mas sem dúvida a medalha e troféu mais lindo é ter o Tutu participando disso tudo. Ter ele em nossos braços distribuindo sorrisos banguela e exalando amor por onde passa”, comemora Suellen.
Quatro meses no hospital
Após o susto no parto, Arthur passou 129 dias no Hospital Santa Catarina. Cem deles foram na UTI neonatal. Jeanderson, que na época era desenvolvedor, passou muitas horas trabalhando diretamente do hospital. Entretanto, o casal admite que o emocional ficou abalado inicialmente.
“No início é revoltante. Ninguém está preparado para uma criança especial. Por que com ele, e não com a gente? Mas depois mudamos nosso olhar e percebemos que essa é a história do Arthur. Ele que é o guerreiro da história, ele que batalhou para estar aqui e passar tanto conhecimento para nós”, desabafa a mãe.
Formada em Direito um ano antes e atuando em um escritório de advocacia, Suellen largou o empego para se dedicar ao pequeno. “É como diz a música: por você eu largo tudo. Carreira, dinheiro, canudo. Optei por dar o melhor pro Tutu”.
A família leva tudo da forma mais bem-humorada possível, e até brinca que “ri da desgraça”. Sobre o ditado que ouviu muitas vezes, dizendo que Deus não dá um fardo maior do que se possa carregar, Suellen responde: “Pra mim, fardo é o de cerveja, que vez ou outra eu busco e coloco pra gelar pra beber sozinha ou com amigos”.
A prioridade para o casal é fazer com que o filho vivencie tudo que uma criança de sete anos vive. Arthur já escalou árvores (com a ajuda da mãe), participou de concursos de beleza e estuda no Pedro II, escola tradicional do Progresso, onde a família mora.
“Desde o início tínhamos duas possibilidades: sofrer ou ser felizes. Resolvemos mostrar para todo mundo que é possível ser feliz, mesmo sabendo que a população não está preparada para lidar com pessoas com deficiência. Algumas pessoas ficam chocadas porque damos bronca nele. Respeitamos as limitações, mas tratamos ele normalmente”, diz Jeanderson.
Rotina cheia de atividades
A escola com mais de cem anos de história foi escolhida por ter sido lar para o pai, avós e bisavós de Arthur. “Esperar que uma escola centenária em cima de um morro seja totalmente acessível é piada. Mas o diretor luta muito. Até consideramos colocar ele em um colégio particular, mas eles não aceitam crianças especiais”, conta Jeanderson.
As melhores amigas de Tutu são as professoras, por quem ele nutre um enorme carinho. Elas são as responsáveis por incluir o pequeno em todas as atividades da escola, desde a educação física até as aulas de computação. E os colegas adoram a companhia dele.
“Isso é o mais legal, o quanto as outras crianças aprendem convivendo com ele. Adultos já têm seus preconceitos, mas quando uma criança vive a infância toda fazendo parte daquilo não existe preconceito”, comenta o pai.
Fora da escola, onde passa todas as tardes, Arthur também precisa cumprir uma rotina diária de tratamentos. Fisioterapia, exercícios respiratórios, fonoaudióloga e até mesmo equoterapia, a terapia com cavalos. As aulas são feitas no CTG do Progresso, com o auxílio de fisioterapeutas e o cavalo que hoje pertence à profissional de saúde.
Para mostrar como o dia a dia de Arthur continua sendo normal, os pais publicam alguns dos acontecimentos no Facebook e no Instagram. A página #tutusemfreio tem 1.350 seguidores. Entre eles, estão familiares de outras crianças com deficiência que participam de competições de corrida.
O menino que não anda, mas corre
Suellen sempre gostou de praticar esportes, mas odiava correr. Enquanto o marido corria na praia, ela dormia. Foi a partir de uma reportagem de uma mãe de Uberlândia que levava o filho, sem movimentos, em competições de corrida que ela decidiu fazer o mesmo.
Uma das técnicas de enfermagem da época em que Arthur estava na UTI conectou a família a uma academia de corrida. No início, havia o medo de a cadeira de rodas não aguentar, então ela corria sozinha enquanto Jeanderson esperava com o filho perto da linha de chegada, onde eles passavam juntos.
Foi em 2017, com um triciclo que foi doado por uma empresária brusquense, que ele passou a fazer parte de toda a corrida. “Como o cognitivo dele é preservado, na corrida ele age como um atleta. Não dorme no dia anterior, fica ansioso na largada e é só alegria durante a corrida. Ele entende os rituais da competição”, diz o pai.
A São Silvestre de 2017 foi um grande desafio. Viajar na condição de Arthur é delicado, mas o casal aceitou o convite de um grupo de Tijucas, terra natal de Jeanderson, que ofereceu bancar a estadia e viagem da família.
Em 2019, o casal desacelerou um pouco. Jeanderson precisou passar por uma cirurgia no joelho e Suellen perdeu a avó, que ajudava na criação do pequeno. “Essa rede de apoio é vital para voltarmos a correr. Sem as avós, madrinhas e tias não temos como ir aos treinos”, diz Suellen.
Outros companheiros importantes na jornada são os médicos. São eles que dão segurança para o casal de que Arthur pode sim viver muitas coisas comuns a outros meninos da idade dele. O desfile da Oktoberfest foi apenas mais um dos eventos que ele participou.
“Não privamos ele de nada, só do que qualquer criança de sete anos também seria. Somos muito bem assistidos pelos médicos. Muitos acompanham ele desde a UTI. Eles não permitem tudo, mas confiam na gente para tentar não privar Arthur de nada”, conta o pai.
Os pais podem não saber se um dia Arthur conseguirá andar sozinho, ou não. Mas são gratos pelas oportunidades de trazer alegria para o pequeno. E, principalmente, mostrar para todos que são uma família normal.
“Sempre digo que todos temos muito problemas de comunicação. Meu filho não fala nenhuma palavra, mas ele consegue se fazer comunicar muito bem. Se comunicar não é escrever e falar português correto, é uma gama de coisas. Inclusive a outra pessoa querer entender”, relata.