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Bebê de Nova Trento precisa de R$ 12 milhões para tratamento contra AME

Família criou campanha pelas redes sociais para conseguir medicamento

Com apenas nove meses de vida, Anna Laura Orsi Batista luta contra a AME, a Amiotrofia Muscular Espinhal, tipo 1. Trata-se de uma doença degenerativa, rara e grave, que dá para ela expectativa de vida de dois anos, caso não faça tratamento.

Para curá-la, é preciso de uma dose única do Zolgensma, remédio de valor milionário: aproximadamente R$ 12 milhões. Na busca desta quantia, os pais de Laurinha, o vendedor Evandro Rodrigo Batista, 30, e a monitora escolar, Ana Paula Orsi, 34, criaram uma campanha pelo Instagram e Facebook, através do @salvealaurinha, na tarde deste domingo, 24.

A família mora em Nova Trento, mas os dois trabalham em São João Batista. Laurinha nasceu em Florianópolis no dia 21 de agosto de 2019, uma quarta-feira. Os pais relatam que foi uma surpresa, por ter sido uma chegada prematura.

Entretanto, eles não imaginavam que, a partir daí, teriam que lidar com outras surpresas, como a do diagnóstico para AME. De acordo com Evandro, eles correm contra o tempo pelo medicamento.

“Ela fez dois testes do pezinho e deu tudo normal. Mas a doença está no DNA da criança e passou a se manifestar aos quatro meses de idade. Foi um susto, ficamos sem chão, resolvemos arregaçar as mangas para salvar ela”, conta.

Ele explica que ela tem até os dois anos de idade para tomar o medicamento, pois após isso o corpo cria anticorpos contra o remédio. Ainda, a cada tempo que passa, a preocupação dos familiares aumenta pelas sequelas que Laurinha pode vir a sofrer.

Conheça a Laurinha

Na conta do Instagram, os pais relatam que a Laurinha é uma menina tranquila, amável e de sorriso fácil. As dificuldades no desenvolvimento da bebê, nos primeiros meses, eram consideradas normais, mas que a partir de um certo momento se evidenciaram e despertaram preocupação.

Por volta dos seis meses de vida, familiares já estranhavam que ela não conseguia ficar sentada. Os pais relatam que, na época, acreditavam que o motivo era ela ter nascido prematura, então demoraria mais para se desenvolver. Só que, ao invés de evoluir, ela somente regredia.

Ao buscar auxílio médico, Laurinha realizou um exame genético que demorou 25 dias para ficar pronto. Nesse meio tempo, os pais sofriam e temiam pelo pior, após muitas pesquisas na internet.

Aos sete meses de idade, ela recebeu o diagnóstico para a doença. A prioridades dos pais, então, tornou-se lutar pela sobrevivência da Laurinha.

“Tudo que um pai e uma mãe esperam ao ter uma filha, é que seja tudo perfeito, como na imaginação. Se espera ansiosamente pelo primeiro sorriso, a primeira vez de vê-la rolar e sentar. Contam os dias para ver seus primeiros passos, travessuras, brinquedos que você gostaria de dar a ela, passeios que gostaria de fazer, as tardes que passaria correndo com ela no parque. Mas tudo isso teve que ser adiado, pois nossa filha não teve um início de vida como as outras crianças”, relatam no perfil do Instagram da campanha.

Apoio médico

Com o objetivo de conseguirem o melhor tratamento, os pais buscaram o neuropediatra especialista Dr. Ciro Matsui, de São Paulo. Em meio da pandemia da Covid-19, foi um desafio levá-la para uma consulta, mas com apoio de familiares o desafio foi cumprido.

Eles, acompanhados do avô e tio de Laurinha, saíram Nova Trento às 22h de sexta-feira, dia 24 de abril, e chegaram às 9h no sábado, 25, na capital paulista. Foram quatro horas de consulta, o objetivo e salvá-la tornou-se mais forte.

“Ele atende agora pelo telefone. Fazemos o possível por telefone e e-mail, até para solicitar ajuda aos médicos que atendem ela por aqui”, conta Evandro.

Um dos passos dessa caminhada, foi fazer a bebê iniciar o tratamento com o Spinraza, o único remédio oferecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que retarda o desenvolvimento da doença e traz uma qualidade de vida melhor para criança.

Caso tudo ocorra bem, a expectativa é que a primeira dose deste remédio paliativo seja aplicada em 1º de junho. Contudo, cientes da doença, os pais lutam pela dose única do Zolgensma, de valor milionário.

Como doar

Para ajudar a Laurinha e família, podem ser feitas doações paras seguintes contas bancárias abaixo:

Titular: Anna Laura Orsi Batista
CPF: 151.797.569-79

Banco do Brasil
AG: 2356-6
C. Corrente: 22.500-2

Bradesco
AG 1524-5
C. Poupança: 1002083-2

Santander
AG: 4398
C. Poupança: 600155609

Itaú
AG: 1414
C. Poupança: 50417-3/500

Sicredi
AG: 2606
C. Poupança: 25139-8

Nubank
AG: 0001
Conta: 15350070-8
Ana Paula Orsi (mãe da Laurinha)