Enfermeira blumenauense é diagnosticada com doença rara; saiba como ajudar
Elen foi diagnosticada com paquimeningite hipertrófica idiopática
Por Marlos Glatz- 17/05/2023
- 15:17
Elen Letícia Evelyn Paulino Linaltevich, enfermeira blumenauense de 42 anos, desde sua formação, trabalha com doenças raras. Porém, agora é ela quem está passando por dificuldades. Elen foi diagnosticada com paquimeningite hipertrófica.
Desde 2020, a enfermeira tem passado por problemas de saúde. Naquele ano, ela precisou ser internada na UTI após positivar para a Covid-19.
“Depois disso, minha saúde nunca mais foi a mesma. Até 2020, eu sempre fui muito saudável, trabalhava em três empregos, só que comecei a dar um passo para frente e dois para trás”, comenta Elen.
Em agosto de 2020, ela precisou passar por uma cirurgia abdominal por conta de um abdômen agudo por úlcera rompida. No início de 2022, Elen estava com muita dor de estômago, refluxos e pneumonias de repetição e descobriu uma hérnia de hiato e uma necrose no duodeno, primeira porção do intestino, então teve que passar por mais uma cirurgia.
Dificuldades ao enxergar
Depois disso, a enfermeira conta que, em agosto do ano passado, também começou a ter alterações nas vistas, como visão dupla e dificuldades para enxergar, além de crises de ausência e outras alterações neurológicas. Ela foi a um oftalmologista, mas não identificou nenhum problema em seus olhos e mudou apenas a receita de seus óculos.
Crises
Posteriormente, ela foi a um neurologista e relatou suas crises de ausência, suspeitando que poderiam ser convulsões, pois seu filho também tem crise e sofre de convulsões. O neurologista fez uma série de exames, que não detectou convulsões, porém, foi descoberta uma lesão na meninge.
Após isso, ela foi encaminhada ao neurocirurgião, e antes de uma cirurgia, o médico investigou o porquê da lesão. “A paquimeningite hipertrófica é, geralmente, secundária a alguma doença autoimune e eu tenho duas”, comenta Elen.
Doenças autoimunes
As duas doenças autoimunes da enfermeira são: tireoidite de Hashimoto, que ela tem desde os 18 anos, e retocolite ulcerativa, que foi diagnosticada no início de 2022. Elen realizou diversos exames e precisou ser internada três vezes de dezembro até atualmente.
Diagnóstico
Em fevereiro, ela realizou uma craniotomia – cirurgia que necessita recortar e retirar uma placa do osso do crânio para se ter acesso ao interior da cabeça – e esse pedaço do cérebro foi encaminhado para biópsia com especialista numa clínica em Florianópolis.
Então, aí que veio o diagnóstico de paquimeningite hipertrófica idiopática. Com isso, agora Elen precisa usar diversos medicamentos, pois sofre de dores de cabeça crônica e dores nas pernas. “Eu estou bem até às 17h, depois parece que viro outra pessoa, começam as dores. Os níveis de cortisona do meu corpo se alteram, por isso que a doença se manifesta quando vai chegando de noite”
Custos e ajuda
A enfermeira também relata que recentemente os medicamentos têm ficado cada vez mais caros e seu salário diminuiu substancialmente. Além disso, ela tenta custear tratamento com neuroimunologista em São Paulo. Para contribuir e ajudar Elen, pode ser por meio da chave Pix – CPF: 29926751806.
Na família, Elen não é a única que sofre com as doenças. O marido dela é diagnosticado com Doença de Fabry. Já o filho, é diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), tipo 1.
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