Em muitos momentos da vida cotidiana precisamos responder dois números: nosso peso e estatura. Enquanto o primeiro ainda está parcialmente sob nosso controle, o segundo é definido por uma mistura de genética e questões como boa nutrição e saúde.
Basicamente, é uma questão de sorte. E de hormônios. Como tudo no corpo humano, nem sempre a quantidade de hormônios de crescimento produzido pelo nosso corpo é suficiente. Essa deficiência é a responsável por problemas de crescimento em diversas crianças e adolescentes.
Para impedir que a altura final das crianças não passe de 1,30 metro, a solução é injetar hormônios de crescimento sintéticos. Maria Eduarda é uma das blumenauenses que depende do medicamento para alcançar uma estatura adequada.
Hoje com 13 anos, a pré-adolescente iniciou o tratamento em fevereiro de 2018, mas há dois meses precisou interrompê-lo pela falta do medicamento na Farmácia de Alto Custo de Blumenau. Ana Cláudia Figueiredo, mãe de Maria Eduarda, segue buscando por respostas que expliquem a situação.
“Desde o início de junho está assim. Duas vezes agendaram um horário para buscarmos o medicamento, mas quando chegávamos lá, não tinha. E ninguém sabe explicar o motivo da falta ou por que ainda não foi comprado”, relata.
De acordo com Ana Cláudia, a médica alertou a família de que isso era comum no passado. Ela descreveu a distribuição do medicamento como uma “loteria”. Entretanto, foi apenas no início deste ano que a situação voltou a ser comum.
“Se atrasasse alguns dias eu até poderia pagar, mas como não existe previsão alguma de voltar eu não posso arcar com esse custo. Cada ampola custa pelo menos R$ 200 e dura no máximo três dias. Algumas crianças precisam de uma inteira por dia”, comenta.
A entrega da medicação tem atrasado desde janeiro, mas foi no início de junho que ela ficou indisponível. Ela também relata que acompanha vários grupos de familiares sobre o tratamento e que a situação se espalha em todo o estado, mas não parece se repetir em outras regiões do país.
“Eu tentei ligar na ouvidoria da secretaria do estado e não me deram respostas, apenas me instruíram a ligar para o setor de compras, já que ouvi que o problema seria com o fornecedor. Quando pedi o número deles a atendente apenas riu da minha cara e desligou o telefone”, conta.
Segundo a médica que acompanha Maria Eduarda, cada dia que ela passa sem o hormônio representa uma semana de atraso no tratamento. Ana Cláudia comenta que a filha estava respondendo muito bem ao medicamento e já cresceu dez centímetros neste um ano.
“É um tratamento delicado e que não pode ser interrompido. É uma pena. Ainda não sabemos quais serão as consequências dessa pausa forçada. E mesmo se eu pudesse pagar, é muito controlado e complicado. Não é só ir na farmácia e comprar”, comenta.
Para ter direito ao tratamento, a criança precisa passar por diversos exames médicos que comprovem a deficiência do hormônio do crescimento. De acordo com Ana Cláudia, é necessário “um laudo gigantesco e uma burocracia absurda”, envolvendo exames a cada três meses, para conseguir o medicamento.
“Depois de tantos exames, não conseguimos o hormônio. Pediram para voltarmos amanhã dizendo que vai ter o medicamento, mas depois de tantas vezes esperando e descobrindo que não tem, estou desesperançosa”, reclama.
Problema afeta todo o estado
Em grupos formados por pais e familiares de crianças que necessitam do tratamento, é possível encontrar reclamações de diversas regiões de estado. Marta Nunes mora em Araranguá, na região metropolitana de Criciúma, e teve acesso ao hormônio durante apenas algumas semanas deste ano.
O filho dela, Arthur, tem 12 anos e depende do tratamento para passar pelo estirão, momento da puberdade em que os meninos crescem rapidamente. A mãe teme pelo prejuízo que a falta dos hormônios pode trazer neste período tão decisivo.
“Meu filho está sofrendo bastante. Eu estou super frustrada, porque isso afeta muito o psicológico dele. Minha preocupação é que ele não cresça. Estou literalmente sem dormir por não saber mais o que fazer”, relata.
Marta afirma que essa não é a primeira vez que Arthur fica sem os hormônios. Ele faz tratamento há oito anos e, durante este período, esta é a quarta vez que o medicamento está em falta. Entretanto, por se tratar de uma fase crítica de crescimento, a preocupação é maior.
“Antes eu buscava doações, mas agora já procurei o Ministério Público, liguei na ouvidoria, fui várias vezes ao hospital do município… Ninguém dá uma resposta concreta. Um fala que é problema de licitação, outro que é com o representante”, desabafa.
Entre janeiro e abril deste ano, Arthur já ficou sem o tratamento e teve o crescimento afetado. Após algumas semanas com o retorno do medicamento, ele voltou a faltar novamente. Agora, Marta considera pedir ajuda financeira à família e criar dívidas para bancar o tratamento.
“O endocrinologista já disse que não pode ficar sem. Não tenho alternativa. Se o SUS não fizer nada serei obrigada a trancar minha faculdade e parar de pagar minhas contas. Apenas pro meu filho o tratamento sai uns R$ 2 mil por mês, mas estou disposta a fazer isso se o medicamento não vier”, decide.
Contraponto
De acordo com a Farmácia de Alto Custo de Blumenau, a situação deve ser regularizada ainda nesta semana com a chegada do medicamento na terça-feira, 20. Entretanto, eles não souberam explicar o motivo da falta do hormônio durante os últimos meses.
Segundo eles, a responsabilidade é do Governo Federal e eles apenas recebem e repassam os medicamentos. Eles ainda enfatizaram que não houve problemas significativos com outros remédios, apenas com os hormônios de crescimento.
Em junho deste ano, Blumenau já sofreu com a falta de medicamentos nas farmácias municipais por conta de problemas com os fornecedores. Na época, 13% dos remédios distribuídos pelo município estavam em falta.
A reportagem tentou contato com a assessoria da Secretaria de Saúde de Santa Catarina, mas não obteve sucesso.