Arquivo pessoal
Família de Blumenau pede ajuda para salvar vida do filho com síndrome rara
Iago foi diagnosticado com síndrome rara e depende da operação
O pequeno Iago Machado, de 11 anos, foi diagnosticado com uma doença rara no fim de 2022. As dores de cabeça que o blumenauense sente há cerca de 7 meses são causadas pela Síndrome de Arnold-Chiari. A malformação do crânio gera pressão no cérebro dele e pode prejudicar até a medula.
Dentre os problemas causados pela doença estão a dificuldade de equilíbrio, perda da coordenação motora e problemas visuais. Caso não seja resolvida, a síndrome pode levar à morte. Por conta disso, a família tem pressa para operar Iago.
“Nós resolvemos levar ele no médico porque ele chegava a chorar de tanta dor. O oftalmologista passou um óculos e melhorou por um mês, mas ele logo voltou a acordar e madrugada chorando. Foi então que levamos ao neurologista”, explica o pai, Danilo.
O diagnóstico veio após uma ressonância da cabeça do menino. A família conseguiu encontrar um médico na cidade que realiza a cirurgia de descompressão do cérebro, mas o orçamento ficou em torno de R$ 42 mil. Pelo SUS, a operação não estaria disponível na cidade.
A família preferiu manter todas as doações no site Vakinha, para que todos tenham acesso às contribuições. Iago também tem o crescimento prejudicado, o que pode ter sido causado pela síndrome. Após a cirurgia, a família iá procurar um endocrinologista para investigar a condição.
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