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Família faz vaquinha para custear alimentação de criança blumenauense com síndrome do intestino curto

Pyetra Vitória Nodari tem apenas 6 anos e se alimenta via sonda e cateter

Pyetra Vitória Nodari é uma criança blumenauense de apenas seis anos. Durante os três primeiros, a pequena teve o hospital Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre como lar. A menina luta contra um grave problema, conhecido como síndrome do intestino curto.

Além de ter apenas 40 cm do intestino delgado, que é o responsável pela síndrome, ela não possui o intestino grosso. Desde bebê, Pyetra recebe nutrientes por Nutrição Parenteral Total (NPT), por um cateter central ligado à veia do coração, e alimentação por uma sonda Gastrostomia Botton. Diariamente, da meia-noite até às 7h, Pyetra fica conectada ao NPT para se manter nutrida.

Porém, o uso contínuo do NPT oferece riscos ao bom funcionamento dos outros órgãos. Por isso, é preciso que ela inicie uma nova dieta enteral com a solução Nutrini Pepti, que não é disponibilizada pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A família tenta estimular a alimentação via oral, porém a menina é resistente. “Até um tempo ela comia, mas depois parou, enjoa muito fácil da comida, parece que tem nojo. Às vezes questiona porque só ela usa o cateter, aí a gente explica que se comer vai poder tirar tudo isso”, diz Sirlei Nodari, mãe de Pyetra.

Atualmente a menina está com apenas 18kg, considerado abaixo do peso para a idade. Com o intuito de fortalecê-la para retirada do NPT, os médicos elaboraram uma nova seleção de alimentos a serem inseridos pela sonda. No entanto, os custos das novas dietas são elevados para a família, por isso, decidiram criar a vaquinha Juntos por Pyetra.

Como ajudar

Doações para ajudar a família a comprar a nova dieta de Pyetra podem ser realizadas através do site da vaquinha ou via PIX: (47) 991397116.

“O objetivo da vaquinha é tentar manter a Pyetra o mais saudável possível. É para conseguirmos comprar essa alimentação para estimular ela pela boquinha ou dar via sonda, para ver se ela consegue se manter. Queremos deixar bem claro que isso é para os gastos dela, pois temos sempre que oferecer coisas novas e toda vez que vamos ao mercado aumentam os preços”, ressalta Sirlei.

História de Pyetra

Em seu 37° dia de vida, Pyetra passou mal e foi levada para a emergência. Os médicos descobriram que o intestino dela tinha sofrido uma torção. A família pensou que era um caso isolado, porém, à medida que a menina crescia, o intestino torcia e secava. Até os 10 meses, a bebê passou por seis cirurgias.

“Depois das cirurgias ela usou bolsa de colostomia, ficou desnutrida, os médicos não sabiam o que fazer e chamaram a gente várias vezes dizendo que não tinha mais recursos para ela”, lembra a mãe.

Na época, o tratamento que Pyetra necessitava não tinha em Blumenau, por isso, mãe e filha tiveram que ficar longe do restante da família, no hospital em Porto Alegre, até ela quase completar 3 anos de vida.

Tratamento em casa

Após este período, Sirlei começou a sofrer crises de pânico e ansiedade, consequência do longo período no hospital. Por conta dessa situação, os médicos resolveu ir até à residência da família, em Blumenau, verificar se tinham condições de cuidar de Pyetra em casa.

“Depois foi o processo de vir para casa, porque aqui em Blumenau eles não tinham nenhuma experiência com essa doença e precisaria montar tipo uma UTI para conseguirmos ficar em casa”, relembra.

Crises e convulsões

Atualmente Pyetra tem uma rotina parcialmente comum. Para ir à escola, ela possui uma Professora de Apoio Pedagógico a Inclusão (PAPI) e um enfermeiro que a acompanha caso tenha hipoglicemia – um nível anormalmente baixo de glicose no sangue – que pode causar convulsões.

Ainda por conta das chances de crises e convulsões, a família decidiu se mudar para mais perto do pronto-socorro, para que a Pyetra possa ser atendida com mais rapidez caso passe mal.

“Ela tem a imunidade muito baixa e por isso tem que ser vigiada em tempo integral. Inclusive quando dorme devido à alimentação por NPT e o medo de que a máquina falhe”, afirma Sirlei.

Por que não fazer um transplante?

A mãe de Pyetra afirma que apenas irão fazer um transplante na menina caso não tenha outra solução. Devido à complexidade do procedimento, ela diz que os médicos não aconselham a cirurgia.

“É bem delicada a história dela. Muitas pessoas me perguntam por que não levamos para fazer um transplante ou algo assim, mas no intestino é muito arriscado. Então como tem a opção do NPT, de dar a comida via oral ou pela sonda e ela está se desenvolvendo e crescendo bem, a doutora evita fazer essa cirurgia”, explica.