Como qualquer outra criança de cinco anos de idade, o pequeno Eron Kohls de Toledo gosta de brincar, estudar, receber carinho, atenção, tem sonhos. Há um ano e três meses ele foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), moderado.
Desde então, os pais se dedicam ao tratamento do menino. Em meio as dificuldades encontradas ao longo do caminho eles se uniram a outros pais, escola, Apae da cidade onde mora, Ituporanga, no Alto Vale do Itajaí para lutar por políticas públicas que garantam o tratamento para quem convive com o transtorno e conscientizem a sociedade para o não preconceito.
Eron acaba de completar cinco aninhos e ganhou uma festa de aniversário com direito a brincadeiras, guloseimas, super-heróis e muita diversão ao lado dos amigos da escola.
“Ele está muito feliz e meu coração está repleto de felicidade também ao ver ele se divertindo e pleno com a festa de aniversario tão sonhada por ele”, conta a mãe Franciele Kohls.
A ideia de transformar a festa aniversário em um importante momento de conscientização sobre o autismo e chamar atenção da sociedade para o assunto foi dos pais de Eron, o empresário Jerone Toledo e a professora Franciele Kohls. Eles são separados, a guarda é compartilhada e, desta forma, o menino que ama cantar e tocar violão recebe muito amor e carinho dos pais e dos quatro irmãos.
O transtorno
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), 70 milhões de pessoas no mundo vivem com alguma forma do transtorno. Estima-se que a cada 44 crianças nascidas uma seja diagnosticada com autismo. No Brasil, a estimativa é de que existam cerca de 2 milhões de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Em Santa Catarina, o número não é exato, mas de acordo com o Portal do Autismo, quase 9 mil pessoas são atendidas por instituições credenciadas a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE).
Em paralelo, pais e a sociedade se unem para buscar políticas públicas e maneiras para sensibilizar contra o preconceito enfrentado por quem tem o transtorno.
Necessidades especiais
Assim como outros municípios do Brasil, a pequena Ituporanga, com aproximadamente 26 mil habitantes têm poucas políticas públicas voltadas para o tratamento e inclusão dos autistas. A cidade também não conta com uma entidade pública especializada para atender as famílias que convivem com o transtorno.
“Faltam profissionais qualificados, e os que têm são caros para a realidade da maioria das famílias, inviabilizando o acesso a todos que precisam. Para melhorar a qualidade de vida do nosso filho e de outras crianças que convivem com o transtorno, formamos um grupo de pais e mães de autistas e realizamos encontros virtuais onde trocamos experiências e, desta forma nos ajudamos”, comenta o pai.
O diagnóstico de Eron, ocorreu durante a pandemia da Covid-19 o que limitou a busca de profissionais e dificultou o encaminhamento do garoto para um médico especialista em neuropediatria.
O local indicado foi a cidade de Itajaí, no Vale do Itajaí, distante 170 quilômetros de Ituporanga via Br-470. Além disso, a fila de espera para consultar e obter um laudo médico é extensa. Apesar das dificuldades, desde outubro de 2021, Eron faz terapia três vezes por semana.
Especialistas esclarecem
O TEA se caracteriza por algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, e por uma gama estreita de interesses e atividades que são únicas para o indivíduo e realizadas de forma repetitiva.
Especialista em Análise do Comportamento Aplicada (ABA) para crianças com autismo e deficiência intelectual, a psicóloga Luciana Ludvig, conta que a terapia é extremamente eficaz e contribui para o aprendizado de habilidades sociais, de comunicação e reduz comportamentos considerados negativos ou inapropriados, contribuindo para uma melhora nas interações sociais da criança e ajudando a manter os comportamentos positivos. Os pais têm livre acesso a sala.
Eles aprendem as técnicas para poder dar continuidade ao tratamento em casa, o que é muito importante para manter a constância.
Ficar em público e sair da rotina é sempre difícil para um autista. Nunca se sabe como vão reagir as sensações, ambientes e pessoas. A profissional vê a celebração da vida do menino como um ato de amor.
“O preconceito reina onde há falta de conhecimento, principalmente quanto ao que se refere ao julgamento. E com conhecimento nós vamos ter mais empatia com a família, com a criança, nós vamos julgar menos e quem sabe até ajudar essas famílias”, enfatiza Luciana.
Por Catarinas Comunicação || Texto Lizzi Borges/Ediani Outeiro
