Mãe celebra evolução de Antonella, menina que recebeu medicamento contra Ame há quase três anos

“Ela faz movimentos que antes não conseguia”, destaca Evelize Garcia

Há quase três anos, em fevereiro de 2020, a menina Antonella Garcia Cunha Moro recebeu o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, para o tratamento de Artrofia Muscular Espinhal (Ame). Após uma grande mobilização, que ultrapassou os limites da região e do estado, foram arrecadados mais de R$ 11 milhões, que permitiram que a família levasse Antonella até os Estados Unidos para receber a medicação.

Segundo a mãe de Antonella, Evelize Garcia, a menina, hoje com 4 anos de idade, segue recebendo acompanhamento de vários especialistas e terapias diárias. “Ela faz fisioterapia respiratória três vezes por dia todos os dias, fisioterapia motora duas vezes por dia todos os dias, fonoterapia cinco vezes na semana e terapia ocupacional três vezes na semana, além de consultas médicas, quando necessário”, conta.

Ela destaca que a família se alegra muito por Antontella conseguir fazer coisas novas e também não precisar ficar mais internada.

“Ela faz movimentos que antes não conseguia, são muitas evoluções. Quem acompanha ela desde o início sabe, ela só piscava e mexia os dedinhos. Hoje, sustenta a cabeça, consegue ficar sentada por um bom tempo sem apoio, mexe bem os braços, pega objetos, fala, consegue ficar fora da ventilação por várias horas, chegando até a usar apenas para dormir em alguns dias”, conta.

Zolgensma no SUS

O Ministério da Saúde anunciou em dezembro do ano passado a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). Para Evelize, isso é uma vitória, mas ela ainda enxerga espaço para evolução no tratamento da AME no Brasil.

“Será aplicado pelo SUS somente em crianças com AME Tipo 1 até os 6 meses de vida, e o diagnóstico hoje aqui no Brasil geralmente ocorre próximo ou depois dos 6 meses. Se já estivesse hoje disponível no SUS hoje, excluiria a maioria das crianças com AME hoje no Brasil”.

Ela destaca que o diagnóstico mais precoce da doença deve acontecer a partir da incorporação do exame da AME no teste do pezinho no SUS. “Aí será um avanço maior, porque a criança vai ser diagnosticada nos primeiros dias de vida e já vai dar entrada no pedido do medicamento, tomando antes da doença evoluir e podendo ter uma vida normal. Também não podemos esquecer das outras crianças com idade acima dos 6 meses e que também tem o direito à vida, direito à medicação”.

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