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Primeira brasileira diagnosticada com síndrome raríssima precisa de ajuda em Blumenau
Família busca recursos para comprar cadeira e trazer mais conforto para pequena Manu
A pequena Manuella Vieira Costa é uma menina muito especial: a blumenauense foi a primeira criança do Brasil a ser diagnosticada com a síndrome de You-Hoover-Fong. Atualmente, apenas três brasileiros conseguiram a confirmação da doença raríssima.
Neste domingo, 12 de junho, Manu completa 5 anos. Dentre as diversas cirurgias que a pequena já passou, a família agora busca ajuda para comprar uma cadeira especial. Com custo de mais de R$ 18 mil, o transporte poderia garantir o conforto e segurança da pequena.
Como Manu não anda, a cadeira garante a postura ideal para que ela não se machuque. O carrinho será feito sob medida para a pequena e adaptado conforme às necessidades dela no futuro.
Diagnóstico
Fruto de uma gravidez desejada e planejada com muito amor, Manuella nasceu no Dia dos Namorados. Foi aos quatro meses que os pais tiveram os primeiros diagnósticos: catarata congênita e microcefalia.
“Passamos o dia No hospital dos olhos e saímos de lá sem chão, corremos para fazer a cirurgia da catarata. A primeira foi com quatro meses e a segunda com cinco, precisando tirar todo o cristalino”, conta a mãe Gislene.
Com apenas seis meses, Manu já usava lentes de 24 graus. Na mesma época a pequena já começou a fisioterapia motora e estimulação visual. Com o tempo, ela passou também a ter sessões de fonoaudiologia e terapia ocupacional.
Manu passou por vários especialistas desde os quatro meses, mas foi só em setembro de 2020 que a família conseguiu o diagnóstico: You-Hoover-Fong. A síndrome raríssima ainda nem havia sido registrada em um brasileiro.
No mundo estima-se que cerca de 30 famílias tenham o diagnóstico. A doença compromete o desenvolvimento motor e cognitivo. “Minha filha não anda e nem fala. Se um dia irá fazer isso? Não sei, só Deus”, comenta Gislene.