Rins policísticos: conheça a doença que acomete uma família inteira no Vale do Itajaí
Dona Clara recebeu um novo órgão, mas faleceu após parada cardíaca; três filhas devem passar por transplantes no futuro
Por Alice Kienen- 13/05/2020
- 21:50
Uma mãe, três filhas e um neto do Vale do Itajaí estão conectados pela mesma doença genética. A família de Ibirama há 20 anos lida com os rins policísticos, uma síndrome que afeta ambos os órgãos com diversos cistos que impedem o funcionamento renal.
Clara Martendal, a matriarca da família, passou por um transplante renal no início de janeiro aos 73 anos. Internada no Hospital Santa Isabel, em Blumenau, ela teve como companhia as filhas, que sabem que devem ter o mesmo destino.
“A gente achava que vinha da família do pai, porque a mãe sempre foi saudável. Mas há oito anos ele faleceu e o rim dele estava ótimo. Três anos e meio depois minha mãe começou a ficar inchada, passar mal e desmaiar. Ela não tinha feito os exames porque diziam que era reumatismo. Por conta disso, ela tomou muito Cataflan, o que piorou o problema dela”, conta Rosemar, a filha do meio.
Hoje com 53 anos, ela foi a primeira a receber o diagnóstico. Há 20 anos ela procurou um médico após sentir um mal-estar contínuo, acompanhado de tremedeira e vômito. Aos 33 recebeu o diagnóstico e alertou as irmãs, que também fizeram um ultrassom confirmando a doença.
Os rins de Roseli, a mais velha, já estavam em estado avançado da doença e ela precisou recorrer à hemodiálise logo após a descoberta. O tratamento faz o trabalho dos rins quando eles não funcionam adequadamente. Hoje, aos 55, ela está na fila de transplantes.
“Ela faz hemodiálise três vezes por semana. Há um ano entrou na fila, porém por conta de um entupimento de uma veia no coração ela precisou passar por um cateterismo e angioplastia, então ela só pode retornar oficialmente para a fila daqui alguns meses”, explica Rosemar.
A filha mais nova, Sandra, completou 50 anos e vive tranquilamente, assim como Rosemar. As duas evitam a cafeína e anti-inflamatórios, que podem piorar a doença. Todos os netos também já foram examinados, mas o único que apresentou a doença até agora foi Joel, filho de Rosemar.
Aos 20 anos os médicos encontraram um único cisto em um dos rins dele. Entretanto, há nove anos ele tem acompanhamentos regulares e a condição permanece estável. “Ele é diretor de uma empresa de café”, conta a mãe dele aos risos. “Ele viaja por aí provando os melhores, mas eu e minhas irmãs só bebemos descafeinado”, complementa.
Esperança e positividade
Apesar da situação delicada, as irmãs não se deixam abalar pela doença. Elas têm esperanças em novos remédios que estão sendo desenvolvidos ou na possibilidade de um rim mecânico ser uma opção acessível quando chegar a vez delas de dependerem de um transplante.
“Nós somos muito esperançosas e positivas. A gente se cuida, mas não fica pra baixo. Só queremos compartilhar nossa história para alertar as pessoas. Minha mãe fugia do médico dizendo que não queria procurar doença, e acabou piorando”, relata Rosemar.
Roseli e Sandra enfrentam o problema também no fígado. Já Rosemar também teve um cisto no órgão, porém ele desapareceu. Como todas as irmãs enfrentam o problema, fica ainda mais difícil encontrar um doador compatível, já que familiares costumam ser a primeira opção em problemas renais.
Rosemar poderia receber um rim do filho. Mas como Joel também tem um rim unicisto (com apenas um cisto), ele não é a opção mais indicada. “É uma herança da família. Mas agora, como todos sabem, podem procurar antes de chegar a esse ponto”, diz.
Fim inesperado
Durante a produção desta reportagem, a paciente foi vítima de uma parada cardíaca. O coração da idosa não reagiu bem aos medicamentos necessários para realização do transplante.
Dona Clara faleceu por volta das 7h do dia 30 de janeiro. O ocorrido surpreendeu a família, que acompanhou a recuperação da senhora que já andava e comia sozinha. Ela foi enterrada em Ibirama, sua terra natal, onde viveu por toda a vida.
