Arquivo pessoal
Síndrome rara: família de Blumenau faz vaquinha para cirurgia de filha
Campanha "Todos Pela Manu" precisa arrecadar R$ 120 mil
Uma família de Blumenau está lutando para tentar dar mais qualidade de vida à filha de apenas cinco anos. A pequena Emanuelle, ou Manu como é conhecida, foi diagnosticada com a Síndrome de Crouzon logo que nasceu, e agora precisa fazer uma cirurgia que pode transformar sua vida.
Porém, o procedimento médico tem um alto custo para a família, onde apenas o pai trabalha como motorista, já que a mãe despende de 24 horas para cuidar da filha. O valor da cirurgia – que precisa ser feita em Campinas – SP – gira em torno de R$ 90 mil. Mas além disso, a família precisa ficar por 30 dias na cidade, pelo acompanhamento pós-cirúrgico.
“Por isso a gente fez a vaquinha pra conseguir R$ 120 mil. Porque temos que arcar com os custos de ficar lá todo esse tempo. Mas tenho fé que iremos conseguir”, disse Sara Souza Gomes de Lima, a mãe de Manu.
A síndrome de Crouzou é rara e causa um fechamento prematuro dos ossos na cabeça, levando a diversas deformidades faciais e cranianas. Além disso, esses problemas acabam causando alterações em outras partes e sistemas do corpo, como visão, audição, respiração e dificuldades para sentar e andar.
Atualmente, aos cinco anos, Manu se alimenta apenas por sonda e pesa 10 quilos, muito menos do que o peso comum nessa idade. Pelo problema de peso, aliás, a menina já precisou ficar internada durante oito meses.
Devido a síndrome, ela também tem hidrocefalia e epilepsia. Já passou por quatro cirurgias no crânio para abrir os ossos, porém, eles fecharam antes do tempo.
“Procuramos um especialista e ele nos contou que ela tem características também da síndrome de Pfeiffer, que necessita de um tratamento mais elaborado. Precisamos fazer o exame pra confirmar a síndrome e marcar a cirurgia do crânio com urgência”, relatou Sara.
Segundo a mãe, assim que o valor da vaquinha for alcançado eles irão viajar para Campinas e realizar os procedimentos. A expectativa é que após a cirurgia, a vida de Manu mude e melhore completamente.
“Hoje ela dorme com os olhos ele meio entreabertos. Na cirurgia ela vai colocar um distrator na cabecinha, deixando o cérebro ter desenvolvimento. Isso vai fazer o olhinho ir mais pra trás e fechar bem. Além disso vão parar as dores de cabeça, ela vai poder andar, fazer as coisas que hoje ela não faz. Vai melhorar a vida dela 100%”.
Como ajudar
Para ajudar na campanha “Todos pela Manu”, há vaquinha on-line. Lá é possível fazer doações de qualquer valor. Acesse aqui neste link.
A meta é alcançar R$ 120 mil. Até a publicação da reportagem, o valor arrecadado era de pouco mais de 10% – R$ 14.068,00. Mesmo assim, a família está esperançosa de que irá em breve chegar ao valor total.
A família também disponibiliza de uma chave PIX no CPF 05374313908.
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