SUS vai oferecer medicamento contra doença rara que afeta criança de Blumenau

Segundo o Ministério da Saúde, centros especializados vão oferecer medicamento somente daqui 180 dias

As pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1, terão à disposição no Sistema Único de Saúde (SUS) o medicamento Nusinersen (Spinraza).

O insumo, único no mundo recomendado para o tratamento de AME, passa a ser incorporado nesta quarta-feira, 24, pelo Ministério da Saúde. O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal.

“Estamos tentando diminuir o custo do nosso SUS. Com a incorporação vamos reduzir o valor do medicamento em relação aos pedidos judiciais. É o primeiro passo para o tipo 1″, destacou o ministro Luiz Henrique Mandetta.

A previsão é que o fármaco esteja disponível em centros especializados em até 180 dias, conforme determina a legislação. O tratamento consiste na administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos.

A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.

Campanha em Blumenau

Em Blumenau, a pequena Antonella Garcia da Cunha Moro, 11 meses, foi diagnosticada em março com AME. A família está fazendo uma campanha para arrecadar recursos, porque o tratamento é de alto custo.

“Nós ficamos felizes em saber que o medicamento vai ser disponibilizado [pelo SUS] porque depois vai ser mais fácil o tratamento, mas agora a gente continua correndo atrás para conseguir essas primeiras doses que ela precisa”, comentou a mãe da Antonella, Evelize da Cunha.

Além da esperança de ter Spinraza de graça pelo SUS, a família busca na Justiça uma autorização para ganhar o remédio. “Entramos com uma ação, mas ainda não teve um parecer”, explicou a mãe da menina.

Até a noite de terça-feira, dia 24, a campanha para ajudar a Antonella arrecadou cerca de R$ 760 mil. Cada dose do medicamento custa R$ 325 mil, mas a família tem que comprar no mínimo quatro doses por vez, que vão custar R$ 1,3 milhão.

No sábado, dia 29, um pedágio nas principais ruas de Blumenau vai arrecadar dinheiro para o tratamento da menina. Antonella está internada em Curitiba. A família está esperando uma vaga de transferência para o Hospital Santo Antonio.

Doações podem ser feitas pelo site ou pelo banco:

Banco do Brasil
titular: Antonella Garcia Cunha Moro
Agência: 5446-1
C/c: 1.805-8
CPF: 142.108.179-29