VÍDEO – Após reação alérgica, Laurinha se recupera e recebe dose do medicamento para AME
Primeira aplicação precisou ser interrompida nesta quinta-feira
Por Redação O Município Blumenau- 08/04/2021
- 21:01
“Acabou pessoal, acabou, graças a Deus”, comemorou Evandro Rodrigo Batista enquanto a filha Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, recebia da dose de zolgensma, na noite desta quinta-feira, 8.
Durante a tarde, a menina teve uma reação alérgica durante a aplicação, que foi interrompida. A segunda aplicação ocorreu de maneira mais lenta e associada com outras medicações para a reação alérgica não acontecesse novamente. “Laurinha está bem”, diz Batista.
Laurinha foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1, aos sete meses de vida. Ela, que está com 1 ano e 7 meses, recebeu a infusão de maneira intravenosa. Ou seja, uma aplicação diretamente na veia.
Confira vídeo da aplicação
Viagem até São Paulo
A família foi para São Paulo nesta segunda-feira, 5. Nesta semana, Batista explicou que enquanto viajavam até São Paulo, o medicamento ainda estava em processo de liberação na alfândega. Ainda na segunda, chegou no Brasil e foi liberado pela Anvisa, Secretaria da Fazenda e Receita Federal.
Ele afirma que por questões contratuais não pode falar o valor do medicamento. No entanto, Batista explicou o trâmite para comprar o remédio importado. “Nós tivemos que contratar uma empresa para fazer essa logística. A medicação vai com escolta do aeroporto até o hospital e tudo isso gera custo que nós teremos que pagar”, diz.
Mesmo pagando o medicamento à vista, ele afirma que a burocracia para liberação é muito grande. “Levamos em torno de um mês negociando, assinamos um contrato de 15 páginas cheio de cláusulas”.
Recuperação da Laurinha
De acordo com Batista, após receber o medicamento, Laurinha ficará um dia no hospital com a supervisão da equipe médica. O pai explica que a dose de zolgensma pode causar alguns efeitos colaterais como febre, vômito, queda nas plaquetas e alterações no fígado.
Por isso, a família planejou ficar em São Paulo por um mês após a aplicação do medicamento para, caso seja necessário, Laurinha receber assistência médica o mais rápido possível.
Depois deste primeiro mês, e com a situação da pequena estabilizada, a família retorna para Nova Trento. O próximo passo será a reabilitação de Laurinha, com fisioterapia, fonoaudiologia, pneumologista, fisioterapeuta respiratório e motor. Os cuidados já existiam antes da aplicação do medicamento, como forma de prevenção, mas eles continuarão de maneira mais intensa para reabilitação dela.
