A menina Eloá, de apenas seis meses, é mais uma das crianças brasileiras que depende do medicamento mais caro do mundo, o Zolgensma. Diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 com 62 dias de vida, a bebê de Ibirama receberá apoio de empresas do Médio Vale do Itajaí para arrecadar o valor.
O programa Agentes Locais de Inovação (ALI), do Sebrae/SC abraçou a campanha e está reunindo cones de linha de facções e de empresas têxteis de Indaial, Ascurra, Rodeio e Apiúna. Os itens, que iriam para o lixo, serão revendidos pela família. Eles também arrecadam latinhas e lacres.
Foram os Agentes Locais de Inovação responsáveis por sete empresas têxteis da região que tiveram a ideia. Malvina Ribeiro e Marcos Daniel identificaram que os empreendimentos tinham excesso de cones e começaram a pesquisar uma forma da sucata ser reaproveitada.
“Durante a pesquisa descobrimos que havia poucos dias que os pais da Eloá tinham começado a arrecadar também os cones para revender. Todas as empresas do segmento que acompanhamos através do ALI se prontificaram a ajudar”, conta Malvina.
A dona de um dos empreendimentos, localizado no bairro Encano do Norte, em Indaial, disponibilizou um espaço dentro do galpão para ser o ponto de coleta dos resíduos. Além das sete empresas do ALI que participam diretamente da campanha, o objetivo é impactar outros negócios do segmento têxtil a aderirem à causa.
“As empresas que atendemos são fornecedoras de várias facções e conseguiram o apoio desses negócios também. Então, no total, 14 empreendedores estão apoiando a campanha. Além disso, temos outros Agentes Locais de Inovação atendendo empresas da região e, em conjunto, vamos trabalhar em prol da saúde da pequena Eloá”, finaliza.
Aloísio Salomon, gestor regional do ALI no Vale do Itajaí lembra ainda que um dos objetivos do programa Brasil Mais é desenvolver práticas mais produtivas e melhores sistemas gerenciais dentro das empresas – e atentar para as questões sociais inevitavelmente agrega resultados positivos.
“Além disso, há também o fator sustentabilidade, afinal, esses cones geralmente são feitos plástico, e ao invés de terem um descarte equivocado poderão ser destinados corretamente para usinas de reciclagem. O ALI tem muito claro que a qualidade dos processos gerenciais passa por várias etapas e que os resultados podem ser alcançados por diversas vias”, comenta.
Eloá foi a segunda filha com AME do casal
Eloá Helena Resene Caprali não foi a primeira filha do casal de Ibirama a ser diagnosticada com a doença. Jhonata Caprali e Erica Resene perderam a pequena Leonoroa com apenas nove meses em 2019. A família nem sabia que ela tinha AME antes de ela falecer.
Após a morte da bebê, Erica se programou para fazer uma laqueadura, para evitar que o mesmo acontecesse novamente. Porém, quando foi ao médico, descobriu que já estava grávida de Eloá. Eles também têm um filho mais velho, chamado Erick.
Para que a bebê não perca perder funções importantes do organismo, o casal conseguiu pelo SUS o medicamento Spinraza. De uso contínuo, ele ajuda a paralisar o avanço da doença. Porém, não melhora o quadro da pequena.
Com o Zolgesma, ela poderia falar, comer e até andar. A melhora já é percebida na menina Antonella, que tomou o medicamento nos Estados Unidos em fevereiro de 2020 depois de uma campanha de arrecadação similar. Outra bebê da região que garantiu o remédio com apoio da comunidade, é Laurinha, de Nova Trento.
Atualmente, o preço do Zolgesma é de US$ 2,125 milhões. Isso mesmo, em dólares, pois precisa ser importado dos Estados Unidos. Ou seja, o valor em reais dependerá do valor do dólar na época. E o mais importante: ele precisa ser tomado até os dois anos.
A família está buscando na justiça o medicamento. Porém, por conta da pressa, continuam com as campanhas de arrecadação para iniciar a negociação e a importação o quanto antes. Até esta sexta-feira, 7, R$ 824,5 mil foram arrecadados.
Apesar de sua venda no Brasil já ter sido aprovado pela Anvisa, a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos ainda não chegou a um consenso com a empresa que produz o remédio quanto ao preço para comercializá-lo no país.
Como ajudar
No Instagram @ame_eloa_helena, a família listou diversos estabelecimentos de municípios da região onde é possível doar tampinhas plásticas ou lacres de alumínio. No perfil, a família também divulga rifas e eventos para arrecadar fundos.
Uma vaquinha online também está disponível para quem preferir doar em dinheiro. Diversas contas foram disponibilizadas pela família para realizar as doações. A chave PIX é 157.103.679-23 e o PicPay @ameeloahelena.
CPF: 157.103.679-23
ELOÁ HELENA RESENE CAPRALI
VIACREDI ALTO VALE
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CC: 79106-7
CAIXA ECONÔMICA
AG: 2775
CP: 934874505-6
OPERAÇÃO: 013
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ITAÚ
AG: 0804
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SANTANDER
AG: 1257
C/Poupança: 60011067-4
Nubank em nome da mamãe Erica Resene
AG: 0001
C/C: 33467710-9