Bebê com AME precisa de R$ 12 milhões para custos de tratamento, no Alto Vale do Itajaí
Eloá Helena começou uma vaquinha virtual, mas precisa concluir o valor antes dos dois primeiros anos de vida
Por Gustavo Bruch- 07/04/2021
- 15:41
A família da pequena Eloá Helena Resene Caprali, da cidade de Ibirama, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo I. Pela doença, Eloá precisa de um tratamento que custa aproximadamente R$ 12 milhões, onde a família começou uma vaquinha virtual para aqueles que puderem ajudá-la.
AME é uma doença rara, que acontece com incidência de aproximadamente 1 em cada 10 mil nascimentos vivos e é a maior causa genética de mortalidade infantil. Para a cura, a criança deve receber uma única dose de Zolgensma até os primeiros dois anos de vida.
Pelo remédio não ser feito no Brasil, a família de Eloá deve importá-lo dos Estados Unidos e as crianças devem tomá-lo antes da idade indicada, para que não perca funções motoras importantes. Segundo o divulgado, o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços (ICMS) de Santa Catarina já foi isentado.
A doença ficou conhecida após o caso de Antonella, de Blumenau, que conseguiu fechar o arrecadação com mais de R$ 11 milhões. Além da Laurinha, de Nova Trento, que também vai receber a dose.
Como ajudar
A vaquinha de Eloá, no momento da reportagem, já conta com R$ 16 mil arrecadados entre 232 apoiadores. Para ajudar, basta acessar o site da vaquinha ou o site de contas bancárias para doação.
Também é possível participar de grupos de Whatsapp, criados pela família, para acompanhar a caminhada de Eloá até a dose Zolgensma. Para entrar em um dos grupos ou nas redes sociais da campanha, clique aqui.
Família
A mãe de Eloá, Erica, é costureira e mãe de Erick, 11, que nasceu saudável. Erica já perdeu a filha Leonora pelo AME sete anos atrás, onde a criança faleceu aos seis meses de vida. Após a perda, a mãe buscou mais informações da doença. O pai, Jonathan, trabalha no corte de madeiras, e diariamente ajuda no sustento da família, agora que a Erica esta de licença maternidade.
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