Mãe celebra evolução de Antonella, menina que recebeu medicamento contra Ame há quase três anos
“Ela faz movimentos que antes não conseguia”, destaca Evelize Garcia
Por Bruno da Silva- 08/01/2023
- 20:20
Há quase três anos, em fevereiro de 2020, a menina Antonella Garcia Cunha Moro recebeu o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, para o tratamento de Artrofia Muscular Espinhal (Ame). Após uma grande mobilização, que ultrapassou os limites da região e do estado, foram arrecadados mais de R$ 11 milhões, que permitiram que a família levasse Antonella até os Estados Unidos para receber a medicação.
Segundo a mãe de Antonella, Evelize Garcia, a menina, hoje com 4 anos de idade, segue recebendo acompanhamento de vários especialistas e terapias diárias. “Ela faz fisioterapia respiratória três vezes por dia todos os dias, fisioterapia motora duas vezes por dia todos os dias, fonoterapia cinco vezes na semana e terapia ocupacional três vezes na semana, além de consultas médicas, quando necessário”, conta.
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Ela destaca que a família se alegra muito por Antontella conseguir fazer coisas novas e também não precisar ficar mais internada.
“Ela faz movimentos que antes não conseguia, são muitas evoluções. Quem acompanha ela desde o início sabe, ela só piscava e mexia os dedinhos. Hoje, sustenta a cabeça, consegue ficar sentada por um bom tempo sem apoio, mexe bem os braços, pega objetos, fala, consegue ficar fora da ventilação por várias horas, chegando até a usar apenas para dormir em alguns dias”, conta.
Zolgensma no SUS
O Ministério da Saúde anunciou em dezembro do ano passado a incorporação do remédio Zolgensma ao Sistema Único de Saúde (SUS). Para Evelize, isso é uma vitória, mas ela ainda enxerga espaço para evolução no tratamento da AME no Brasil.
“Será aplicado pelo SUS somente em crianças com AME Tipo 1 até os 6 meses de vida, e o diagnóstico hoje aqui no Brasil geralmente ocorre próximo ou depois dos 6 meses. Se já estivesse hoje disponível no SUS hoje, excluiria a maioria das crianças com AME hoje no Brasil”.
Ela destaca que o diagnóstico mais precoce da doença deve acontecer a partir da incorporação do exame da AME no teste do pezinho no SUS. “Aí será um avanço maior, porque a criança vai ser diagnosticada nos primeiros dias de vida e já vai dar entrada no pedido do medicamento, tomando antes da doença evoluir e podendo ter uma vida normal. Também não podemos esquecer das outras crianças com idade acima dos 6 meses e que também tem o direito à vida, direito à medicação”.
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