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Saiba como está Laurinha após um ano e meio da aplicação de dose do medicamento zolgensma

Pequena realiza terapias diariamente e surpreende os profissionais com os avanços

Após 1 ano e sete meses da aplicação do medicamento zolgensma, Anna Laura Orsi Batista, a Laurinha, apresenta melhoras significativas. Diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal, AME tipo 1, aos sete meses de vida, a pequena conseguiu receber a dose em abril de 2021, após meses de campanha para arrecadar o valor do medicamento.

Com a nova chance de vida, a Laurinha vem apresentando melhoras consideráveis no primeiro ano depois da aplicação. A evolução foi acentuada e acima do que os pais Ana Paula e Evandro Rodrigo Batista esperavam.

Desde os primeiros meses depois da aplicação do medicamento, a pequena apresenta um marco motor melhor. Além disso, conforme passa o tempo, a Laurinha consegue compreender melhor o que se passa com ela, o que acaba colaborando com os cuidados que os pais devem ter no dia a dia da filha.

Laurinha apresenta evoluções diárias como conseguir rolar pela cama e sentar sozinha | Foto: Arquivo pessoal

Terapias e evolução

Atualmente, a moradora de Nova Trento realiza fisioterapia respiratória e motora, atendimento de terapia ocupacional e fonoaudiologia, além da musicoterapia. Os pais estão sempre em busca de terapias que possam ajudar na evolução e desenvolvimento da filha. Por esse motivo, ela tem uma agenda cheia durante o dia.

Ela acorda e faz a fisioterapia respiratória, à tarde tem a fisioterapia motora e outras atividades. Ela também tem um soninho de uma hora antes da consulta com a fonoaudióloga e depois recebe o incentivo dos pais para fazer os exercícios para conseguir ficar em pé. A cada período do dia ela precisa ficar em pé por pelo menos uma hora.

“Fica bem corrido pois ela é bem agitada e tem um cronograma todo programado, com as questões da dieta e tudo mais”, aponta o pai. Evandro comenta que a filha quase não se movimentava antes do medicamento. Hoje ela consegue rolar na cama, pegar objetos pesados e até sentar sozinha.

Ela apresenta grandes avanços, acima do que era projetado pelos médicos | Foto: Arquivo pessoal

“Claro que sempre ficamos perto por questão de segurança, pois ela ainda não tem esse entendimento de que quando cansa ela quer deitar, então ela se joga para trás. As vezes ela faz de brincadeira e as vezes é por cansaço”, explica.

Aprendendo a falar e comer

Outra evolução da Laurinha é a fala. A pequena se mostra bastante comunicativa com o passar do tempo, se expressando melhor quando está com dor ou quando gosta ou não de alguma coisa. “Quando o fisioterapeuta coloca ela em uma posição que ela não se sente confortável, ela fala, aponta, mostra onde dói. Tivemos esse cuidado desde pequena para ensinar todas as partes do corpo para ela e, mesmo com 3 aninhos, ela sabe onde é o joelho, a perna, o pescoço”.

O pai enfatiza que o aprendizado de forma lúdica foi essencial, pois hoje é muito mais fácil saber o que ela precisa e o que ela sente naquele momento.

Há casos de crianças que recebem o medicamento muito tarde, o que compromete na recuperação e pode até ser necessário o medicamento paliativo – que a Laurinha tomou no início do tratamento.

Felizmente, essa não é a situação da Laurinha. Atualmente, ela só faz uso da suplementação por questões nutricionais, visto que ela não consegue obter todos os nutrientes através da comida. A pequena se alimenta de três em três horas através de uma sonda com bomba de infusão – um aparelho elétrico.

Pequena recebeu o medicamento em abril de 2021 | Foto: Arquivo pessoal

“Ela ainda não se alimenta pela boca, é algo que nós estamos trabalhando fortemente com a fono e buscando profissionais da disfagia, que cuidam de pessoas que não conseguem engolir”.

Segundo os médicos, a deglutição – ato de engolir os alimentos, deve ser a última coisa a normalizar no caso da Laurinha. A ação não envolve apenas a criança ter coordenação muscular para engolir, mas de aprender a comer. Mesmo assim, os pais estão esperançosos e continuam trabalhando para conseguir o resultado o mais breve possível.

Atuando na causa

Mesmo com a compra do medicamento e o encerramento da campanha, os pais continuam solidários com a causa. “Quando estávamos na campanha ainda, nós compartilhamos outras campanhas, fazíamos ações para outras crianças, viabilizamos doações para outras famílias extremamente carentes e que tinham crianças em situações especiais”, diz.

Como a campanha da Laurinha teve uma grande visibilidade, é comum as pessoas procurarem o perfil da pequena para questionar se eles têm conhecimento de alguma família que passa por uma situação semelhante. Eles também fazem questão de compartilhar os posts de pessoas que estão pedindo ajuda.

Terapias incentivam a pequena a ficar em pé | Foto: Arquivo pessoal

Além disso, é comum as pessoas procurarem os pais da Laurinha para pedir ajuda para iniciar uma campanha, para tirar dúvidas sobre os profissionais que cuidam da pequena e orientações de equipamentos que auxiliam no dia a dia e na evolução da menina. A rotina dela também é compartilhada no Youtube e acaba ajudando muitos pais que estão passando por situações semelhantes com os filhos.

Compartilhando experiências

Evandro diz que participa de um grupo de pais de crianças com Ame por todo Brasil. Eles compartilham muitas informações sobre a doença, recuperação dos filhos que já tomaram o medicamento, além de dicas de equipamentos e exercícios.

Os pais avaliam inserir a pequena na escola, mas em conversas com os colegas de grupo, eles notaram que há uma dificuldade em mandar a criança para o educandário, mesmo em grandes metrópoles.

Laurinha já consegue sentar sozinha e está surpreendendo os profissionais | Foto: Arquivo pessoal

“Uma criança especial no Brasil tem direito ao segundo professor, mas nós sabemos que na prática não é bem assim que funciona e na nossa região está muito longe de vivermos essa realidade. As nossas escolas não estão preparadas para receber uma criança especial, não tem condição alguma, quanto mais com a patologia da Laurinha e os cuidados que ela precisa”, lamenta Evandro.

Ensinando em casa

Como a pequena se alimenta através da sonda, ela precisaria de uma técnica de enfermagem para fazer esses cuidados. “Uma mãe do grupo tentou mandar a criança para a escola e os próprios coleguinhas não entendem a doença da criança. Eles puxaram a sonda da barriga da criança. Esse tipo de coisa é algo que temos muito medo”.

A mãe da Laurinha é professora e realiza aulas com a filha em casa, o que tem ajudado na evolução da pequena que já conta até 10 sozinha. Ela também demonstra um grande interesse pelos livros, apesar de ainda não saber ler. Com a melhora na fala, ela consegue repetir muita coisa que aprende com os pais, como cores, números, letras e animais.

Evandro e Ana com a Laurinha na festa de 3 aninhos | Foto: Arquivo pessoal

“Sabemos que a escola também envolve a questão social, de estar com outras crianças. É isso que pesa, pois não podemos oferecer isso hoje para ela. Quando saímos e ela vê outras crianças, ela chama e quer ficar por perto. Ela gosta muito e fica eufórica. É um mundo que ela infelizmente ainda não viveu. Quem sabe em um futuro próximo nós consigamos colocá-la na escola”.

Os pais afirmam que são imensamente gratos por todos que ajudaram a Laurinha de alguma forma e continuarão com os cuidados diários para melhorar ainda mais a evolução da pequena.

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